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TUhjnbcbe - 2020/7/1 10:46:00

湘西两兄弟患病只能踮着脚走路 亟待爱心援手_河南


3月4日,湖南省儿童医院骨科病房的走廊内,小波和小鹏踮脚艰难的行走着。 图/潇湘晨报滚动新闻 华剑


波波、鹏鹏俩兄弟的脚,都不能平整着地。右边是他们的父亲的脚,他也患有同样的疾病,只是症状不如兄弟俩那么严重。


从X光片上看到,孩子的脚始终是处于绷直的状态。


在医院的病房里,面临的高额手术费用,使这一家子感到很大压力。


红长沙3月4日讯( 董雷 摄影 明健飞 通讯员 李奇 刘菊秀)芭蕾舞演员踮起脚尖,一段优美的舞姿便翩翩而来。然而,对于湖南湘西龙山县的龙家兄弟俩而言,踮着脚走路,则是一种不由自主的痛苦,他们最大的渴望,便是能像其他孩子一样,“脚踏实地”地走路。


龙家兄弟俩中,哥哥叫波波,今年10岁,弟弟叫鹏鹏,9岁。多年来,他们因为身患先天性马蹄内翻足,只能踮着脚颤巍巍的走路,还时不时地腿脚发痛。而令人惊讶的是,除了兄弟俩之外,这个家族六口人中,共有四口行动不便,走起路来姿势奇怪,直如“机器人”一般。


据湖南省儿童医院骨科严安医师介绍,兄弟俩是换上了一种名为遗传性痉挛性截瘫的疾病,而先天性马蹄内翻足则是这种疾病逐渐严重的表现。这种疾病十分罕见,发病率仅为十万分之二至十万分之十,遗传概率是50%。


这一家六口人中,奶奶、爸爸和两个儿子不幸患上了这种疾病。爷爷已经70多岁了,早就丧失了劳动力,奶奶只能扶着墙勉强移动,爸爸因为病痛不能劳作,全家6口人的生活重担就落在妈妈一个人的身上。在租来的10来平方的小屋里,妈妈靠摆摊卖点小东西挣的1000来块钱艰难的支撑着全家人的生活。


妈妈告诉我们,在她怀孕的时候,就知道孩子出生后脚可能会有点问题,家里的这个病一直是遗传的,但由于文化程度不高,加上爱子心切,还是坚持生下了这两个儿子。现在波波和鹏鹏都在龙山四小读书,哥哥波波10岁,读五年级,成绩不错,性格也比较开朗,从他2岁多开始走路时,就出现踮脚的情况。


2003年,家里借了1万元带着3岁多的波波去省内某大医院治疗,但医生却说这个病治不了,全家人失望的回去了。随时时间的推移,波波的踮脚情况越来越严重,以至于慢慢的就不太能站稳了,别人一碰就会摔倒。


弟弟鹏鹏现在也9岁了,读小学三年级,成绩一般,天生的残疾严重影响了他们的生活,也让鹏鹏变得很自卑、内向。读书时,爷爷送两个孩子去上学,一边扶一个,从家里去学校只有两里路,孩子却无数次的摔倒,起码要走半个小时以上。虽然走路都成问题,两兄弟却十分喜欢运动,尤其爱好打羽毛球和乒乓球,时常可以看到兄弟俩跪在地上打球的身影。


本来一家人已经对治病不抱什么希望,一次偶然的机会,在电视上看到了湖南省儿童医院骨科关于医治“爬行双胞胎姐妹”的节目,相似的遭遇让这一家人在感慨之余看到了新的希望。当爸爸说着“不想让孩子继续延续我的痛苦,只要有一线希望都要救他们”时,眼泪再也忍不住地夺眶而出。为了能让孩子过上正常的生活,变得和正常人一样,爸爸带着两兄弟入住了湖南省儿童医院骨科。


湖南省儿童医院骨科主任梅海波教授说,先天性马蹄足越小治疗效果越好,但如果两兄弟能尽快进行手术治疗,治疗的效果也会非常好。可是,兄弟俩那一贫如洗的家庭根本不可能承担他们的手术费用。如果您愿意献出爱心,请拨打电话0731-85356878与湖南省儿童医院联系。

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